Ce que vous pouvez faire avant l’hospitalisation
Être bien informé vous-même pour rassurer au mieux votre enfant
Si l’hospitalisation est programmée, et si des questions restent en suspens, renseignez-vous auprès du médecin ou du chirurgien qui a décidé l’hospitalisation ou l’opération de votre enfant, ainsi qu’auprès des différentes personnes que vous allez rencontrer pour organiser son séjour : secrétaires, infirmières, cadre de santé, assistante sociale, anesthésiste…
Même si l’hospitalisation n’est pas programmée, votre enfant a besoin de savoir pourquoi il doit aller à l’hôpital et ce qui va se passer, ce qu’on va lui faire. C’est le préalable indispensable pour qu’il se sente acteur de la situation, pour qu’il ait confiance dans les adultes qui l’entourent et adhère plus facilement aux soins et aux traitements. Laissez-le parler et essayez de répondre au mieux à ses questions.
Les jeunes enfants pensent souvent que s’ils sont malades ou hospitalisés c’est pour les punir ou parce qu’ils ont été méchants. Sans information de la part des soignants ou de vous-même, votre enfant risque d’imaginer pire que la réalité !
La vie à l’hôpital est très différente selon le type de service (néonatologie, pédiatrie générale, réanimation, cancérologie, chirurgie pédiatrique, psychiatrie, orthopédie, rééducation fonctionnelle…) et selon le motif d’hospitalisation. Demandez si le service a édité un document spécifique pour les enfants, sinon vous pouvez vous procurer certains documents auprès d’associations ou dans le circuit classique d’édition.
Informer votre enfant
Vous pouvez informer votre enfant en fonction de son âge et de son degré d’inquiétude.
Les tout-petits jusqu’à 3-4 ans maîtrisent mal la notion du temps. Il n’est donc pas nécessaire de les prévenir très tôt, il suffit de les informer quelques jours avant.
Pour les plus grands, les informations peuvent être données dès que l’hospitalisation est programmée. Vous pouvez essayer de lui faire rencontrer d'autres enfants qui sont déjà allés à l'hôpital.
Pensez à en parler aussi avec ses frères et sœurs, qui se posent également des questions et peuvent se sentir coupables.
Vous pouvez informer l'école de l'hospitalisation prochaine de votre enfant, surtout si elle risque d’être longue, pour envisager avec son enseignant les différents moyens de poursuivre sa scolarité à l’hôpital si des enseignants sont disponibles, garder le lien avec ses copains de classe et bien préparer son retour en classe.
Préparer ce qu’il faut emporter à l'hôpital
La veille du "grand jour", préparez avec votre enfant les choses à emporter à l'hôpital : même pendant une courte absence, l'enfant trouvera un réconfort dans la présence de son "doudou" ou de son jouet préféré.
> Voir aussi le paragraphe "A emporter à l'hôpital"
Pour anticiper l'hospitalisation
Voici des listes qui vous aideront à ne rien oublier pour préparer au mieux l'hospitalisation de votre enfant.
Quelles questions poser avant l'hospitalisation
Voici une liste (non exhaustive) de questions que vous pouvez poser à l'équipe soignante ou aux différents intervenants que vous rencontrerez :
Garder en tête, que les possibilités sont limitées dans certains établissements, souvent au grand regret des soignants eux même.
- Est-ce qu’il devra rester dormir à l’hôpital ou est-ce que ce sera une hospitalisation en ambulatoire ?
- Pouvez-vous rester dormir avec lui ? Si non, existe-t-il un foyer ou une maison des parents à proximité ? Un hôtel ayant passé un accord avec l’hôpital ?
- Sera-t-il hospitalisé dans un service d’enfants ou dans un service d’adultes ?
- Pour certaines chirurgies ou pathologies, il arrive en effet que des enfants soient hospitalisés dans un service d’adultes.
- Sera-t-il seul dans une chambre ? Si ce n’est pas le cas, comment est organisée la présence des proches, comment seront respectées la confidentialité et l’intimité lors des visite médicales, des soins, etc. ? Pourra-t-il recevoir des visites de ses frères et sœurs, grands-parents, copains… ?
- Y a-t-il une salle de jeux, une animatrice ou une éducatrice de jeunes enfants ?
- Y a-t-il une école ou des enseignants qui interviennent ?
- Est-ce que des associations interviennent dans le service pour distraire les enfants (musiciens, marionnettistes, clowns, activités manuelles, sports, cinéma, informatique…) ?
- Existe-t-il un salon ou une pièce de détente pour les parents au sein du service ?
- Où les parents peuvent-ils prendre leur repas (dans la chambre de l’enfant, la salle à manger, un salon pour les parents dans le service, à la cafétéria, au restaurant du personnel de l’hôpital) ?
- Est-ce que des associations spécialisées dans une pathologie interviennent dans le service ou dans un espace des usagers au sein de l’hôpital ?
- Quelles sont les possibilités pour se garer ?
A emporter à l'hôpital
Voici une liste de ce que vous pouvez emporter pour votre enfant et vous-même à l'hôpital :
Pour votre enfant
- Un nécessaire de toilette : brosse à dent, tube de dentifrice, savon, brosse à cheveux, serviette, gant de toilette
- Des chaussons
- Un (des) pyjama(s) et des sous-vêtements(s)
- Des vêtements confortables dans lesquels il se sent bien (les enfants peuvent parfois s’habiller pour aller à la salle de jeux ou à l’école, c’est utile pour garder un rythme de vie habituel).
- Des photos (voire des vidéos) : pour voir les images des personnes qu’il aime, ou de son animal préféré, mais aussi pour donner des occasions de dialoguer avec les soignants sur des sujets autres que la maladie
- Ses objets préférés : doudou, peluche, tétine, jouet…
- De quoi se distraire, s’occuper, jouer, écouter de la musique : surtout s’il n’y a pas de salle de jeux ou d’école dans le service
- N’emportez pas d’objets de valeur.
A emporter pour vous, si vous restez dormir
- Si vous êtes sensible à la lumière ou au bruit : un masque de nuit ou des bouchons d’oreilles pour être moins dérangé la nuit par les visites des soignants.
- De quoi vous occuper, car le temps pourra aussi vous paraître long.
Les principaux papiers administratifs nécessaires
- Livret de famille
- Carnet de santé
- Carte vitale
- Carte de mutuelle, d’assurance complémentaire ou attestation de couverture médicale universelle CMU, selon votre situation
- Radiographies ou résultats d’examens demandés.
> Voir aussi la fiche explicative sur ce qu'il faut emporter à l'hôpital avant une opération.
Cette fiche est feuilletable en bas de cet article et à télécharger gratuitement dans notre boutique en ligne
Pendant l’hospitalisation de votre enfant
L’hospitalisation de jour, un cas particulier
On dit aussi hospitalisation ambulatoire ou hôpital de jour. Cela signifie que votre enfant rentre à l'hôpital le matin (pour une opération, un traitement, un examen) et qu’il ressort le jour même.
La formule est intéressante car votre enfant n’est pas obligé de rester dormir la nuit et l’organisation est plus simple pour vous. Par contre, vous et votre enfant disposez de moins de temps pour vous adapter à ce nouvel environnement, pour trouver des réponses aux questions qui ne manqueront pas de se poser. Il est donc d’autant plus important de bien vous informer à l’avance sur le déroulement de la journée (éventuellement et si cela est possible de visiter les lieux à l’avance) et d’anticiper ce qui va se passer à la sortie, lors du retour au domicile.
Votre présence auprès de votre enfant
Au quotidien
Votre présence, votre attention, seront bénéfiques pour votre enfant surtout s'il a moins de dix ans ou s’il manque d’autonomie.
Au début de l’hospitalisation, pour pourrez transmettre à l’équipe soignante toutes les informations qui lui permettront d’accompagner au mieux votre enfant : ses habitudes, ce qu’il aime ou n’aime pas, les mots qu’il utilise, ce qu’il peut faire ou ne pas faire, ce qui l’aide, le rassure, les personnes à joindre en cas de problème. Si votre enfant est petit ou qu’il s’exprime difficilement, vous pouvez compléter et afficher un poster réalisé par l’association. Quand vous serez présent, vous pourrez prendre soin de lui : lui donner à manger, faire sa toilette, le changer… Vous pourrez voir avec l’équipe soignante ce que vous pouvez faire exactement.
Aujourd'hui, les mentalités changent et les parents sont de mieux en mieux acceptés dans les services pédiatriques. Les services qui limitent les heures de visite des parents sont de plus en plus rares : vous pouvez aller voir votre enfant selon vos possibilités à tout moment, que ce soit la journée ou la nuit. Et dans tous les cas, prendre de ses nouvelles par téléphone.
Si votre enfant se met à pleurer à votre arrivée, c’est sans doute parce qu’en votre présence, il s’autorise à exprimer ses émotions, c’est normal et c’est bien qu’il puisse le faire. Mais il pourra arriver que vous ne soyez pas en mesure de rester à ses côtés : raisons professionnelles, autres enfants dont vous devez vous occuper, éloignement géographique, difficulté de locomotion, manque de moyens financiers… Peut-être pouvez-vous faire appel à des personnes de votre famille ou de votre entourage pour vous relayer auprès de votre enfant ? Des bénévoles de certaines associations peuvent aussi vous aider dans ce sens (par exemple Médecins du monde et son programme de parrainage dans les hôpitaux).
Le plus important est d’être là quand vous l'avez promis. Avertissez toujours votre enfant si vous devez vous absenter et lorsque vous partez. Si vous avez un empêchement ou du retard pour le rejoindre, faites-le prévenir par l’équipe soignante.
Lors des soins et examens
Dans la majorité des cas et si vous le souhaitez, vous pouvez accompagner votre enfant pendant les soins ou les examens mais certains services sont encore réticents à cette présence lors de certains soins.
La nuit
Demandez si la présence des parents est possible la nuit. Selon l’équipement du service et les places disponibles, vous pouvez rester dormir dans un lit (si c’est une chambre parent-enfant) ou bien sur un lit pliant, un matelas installé pour la nuit ou encore sur un fauteuil.Une fois familiarisé avec les lieux et les personnels, votre absence la nuit sera moins difficile pour votre enfant.
Vous pourrez de toute façon, rester avec lui jusqu’à ce qu’il s’endorme et le retrouver tôt le matin, si votre emploi du temps vous le permet. Selon la politique du service, les parents peuvent rester dormir toute la durée du séjour ou seulement les premiers jours. Pour attribuer les chambres parents-enfants, la priorité est souvent donnée aux mamans qui allaitent, aux parents d’enfants handicapés, aux parents qui ont des difficultés pour se rendre à l’hôpital (éloignement, moyen de locomotion...). Néanmoins, en fonction de l’activité du service (urgences, épidémie...), il pourra arriver que l’on vous demande de libérer la chambre pour la transformer en chambre pour deux enfants.
Le fait de pouvoir rester dormir est gratuit dans de nombreux hôpitaux, mais pas dans tous. Certaines mutuelles remboursent ces frais supplémentaires, renseignez-vous. Les frais de repas restent à votre charge.Rester jour et nuit à l’hôpital n’est pas toujours facile. Selon l’état de santé de votre enfant, vous serez sans doute réveillé une ou plusieurs fois la nuit par les infirmières qui viennent le surveiller, vous devrez vous lever, vous habiller et ranger la chambre tôt le matin pour faciliter le travail des différents intervenants. Pour que la cohabitation se passe le mieux possible entre vous et l’équipe soignante, renseignez-vous sur les habitudes du service, sur ce que vous pouvez ou ne devez pas faire, demandez s’il existe un règlement écrit. Pensez aussi à ménager vos forces, à demander de l’aide autour de vous si besoin.
Les visites
Concernant la visite des frères et sœurs, de la famille, de l’entourage, des copains, les horaires pratiqués sont très variables selon les services (pédiatrie générale, néonatologie, réanimation…). Le nombre de visiteurs est souvent limité à 2 (surtout si l’enfant n’est pas dans une chambre seul) pour ne pas trop fatiguer votre enfant. Les visites sont souvent conseillées l’après-midi, la matinée étant souvent bien occupée par les soins, la toilette, les visites de médecins.
Ces visites sont importantes pour votre enfant, pour qu’il garde ses repères habituels, continue à voir les personnes qu’il aime, garde le moral et pour l’aider à passer le temps, car le temps est long à l’hôpital pour les enfants. Si des activités sont proposées à votre enfant au sein du service, vous pouvez conseiller aux visiteurs de venir en dehors de ces horaires.
Pour garder le lien avec l’école, la famille, les amis, votre enfant peut aussi envoyer une carte postale ou communiquer via internet si des connexions sont possibles (certains services mettent à disposition des ordinateurs portables).
Vous pouvez aussi prendre des photos de votre enfant, de sa chambre, de l’équipe soignante, pour garder des traces de ces moments, même s’ils sont difficiles à vivre. Ces photos peuvent plus tard être l’occasion de reparler de ces moments avec votre enfant.
Les personnes qui vont veiller sur votre enfant
Selon la durée de son séjour, votre enfant va rencontrer de nombreuses personnes. Dans un service spécialisé, un enfant peut voir jusqu’à 50 personnes différentes par jour.
Il est important que votre enfant réalise que plusieurs médecins, infirmières, auxiliaires de puéricultures se succèderont à son chevet pour s’occuper de lui.Chaque soignant est censé se présenter oralement la première fois que vous le rencontrez mais c’est aussi surtout grâce à la couleur des blouses, aux badges ou aux étiquettes sur les blouses que vous arriverez à repérer qui est qui et qui fait quoi. Certains services proposent une liste détaillée de l’équipe ou un trombinoscope pour vous aider à vous y retrouver.
> Pour décrire à votre enfant les différents professionnels qui interviennent l’hôpital avec des mots simples, vous pouvez consulter la rubrique le "Dico de la santé".
Les services sont organisés en plusieurs équipes qui se succèdent durant le jour et la nuit : soit trois équipes (8 heures chacune) ou 2 équipes (12 heures chacune). Elles se transmettent les informations grâce au dossier médical et à des temps de « transmission ». Soyez vigilants à ne pas déranger les équipes à ces moments-là, sauf urgence, bien sûr ! Ce temps est primordial et précieux pour la qualité de la prise en charge de votre enfant.
Le jour de la sortie
C’est un moment très attendu et très important. Très souvent, les sorties se font l’après-midi. Normalement, vous devez être prévenu suffisamment tôt pour vous organiser, mais dans la pratique, la sortie dépend de nombreux facteurs autant médicaux qu’administratifs et il arrive que tout ne se coordonne pas au mieux : état de santé de votre enfant, disponibilité du médecin ou de l’anesthésiste pour signer la sortie, organisation des soins à domicile, résultats d’examens, rédaction des ordonnances, rédaction des documents administratifs, disponibilité d’une ambulance ou d’un véhicule sanitaire léger (VSL)…
Pensez à obtenir le maximum de réponses à vos interrogations pour bien prendre en charge votre enfant de retour à la maison et ne pas vous sentir démuni.
> Voir le paragraphe "Préparer le retour à la maison"
Le questionnaire de satisfaction
A l’arrivée dans le service ou durant le séjour, on vous aura remis un questionnaire d’évaluation. Tout service hospitalier à obligation de le faire.
Pensez à le remplir avant de partir ou à le retourner une fois complété. Vos remarques sont importantes pour aider les équipes à progresser surtout si vous êtes vigilant à critiquer ce qui s’est mal passé mais aussi à pointer ce que vous avez apprécié. Vous pouvez questionner votre enfant sur son sentiment pour vous aider à remplir ce questionnaire. Certains services ont élaboré des questionnaires spécifiques pour recueillir l’avis des enfants.
Préparer le retour à la maison
Voici une liste de ce que l'équipe hospitalière peut ou doit vous remettre pour bien préparer le retour de votre enfant à la maison :
- Le carnet de santé de votre enfant ;
- Une ordonnance avec les traitements à poursuivre ;
- Des conseils pour les soins (refaire les pansements…), l’administration des médicaments, l’installation de votre enfant ;
- Des conseils pour prendre en charge la douleur de votre enfant et une ordonnance de médicaments contre la douleur (antalgique). Dans certains cas (suite d’opération, otites…), le médecin peut tout de suite prévoir sur l’ordonnance, la prescription d’un médicament plus puissant si jamais le premier prescrit n’était pas suffisamment efficace. En effet, ce n’est pas la quantité de médicaments donnés qui garantit que l’enfant sera soulagé mais la puissance (le palier) du médicament. Et c’est important d’en disposer à l’avance surtout si votre enfant a très mal la nuit ;
- Des conseils sur les précautions à prendre : ce à quoi vous devez être attentif (par exemple ne pas prendre le TGV ou l’avion après une opération des oreilles...), ce qui doit vous alerter ou justifier de téléphoner ou de revenir à l’hôpital ;
- Un numéro de téléphone à appeler en cas de problème ou d’urgence ;
- Éventuellement un régime alimentaire ;
- Éventuellement les premiers médicaments à donner et les médicaments pour soulager la douleur surtout si vous sortez en fin de semaine ou qu’il vous sera difficile de vous les procurer ;
- Si nécessaire la date pour un rendez-vous de contrôle ;
- Les différents documents administratifs pour vous faire rembourser (mutuelle, moyens de locomotion…) ou pour justifier d’une absence (certificat pour votre employeur…) ;
- Le compte-rendu d’hospitalisation : il peut être donné le jour de la sortie ou bien envoyé à votre médecin traitant ou à votre domicile dans les jours qui suivent.
De retour à la maison, après l'hospitalisation
Les suites de l'hospitalisation
De retour à la maison, votre enfant aura peut-être encore besoin de soins particuliers. Il aura besoin d'être entouré et de réconfort surtout si des douleurs persistent les premiers jours.
N’hésitez pas à vous faire aider si vous risquez d’être débordé, en demandant du soutien à votre famille ou à votre entourage, en faisant appel à des professionnels (libéraux, réseaux de soins, aide ménagère…). Prenez contact avec votre médecin traitant pour vous conseiller ou avec l’assistante sociale pour connaitre les éventuelles aides financières (allocation enfant malade, enseignement à domicile…).
Changement de comportement
Dans les semaines qui suivent une hospitalisation ou une opération, de nombreux enfants peuvent avoir des comportements inhabituels. Vous pourrez remarquer que votre enfant s'accroche à vous plus que de coutume, se réveille la nuit, fait des colères ou craint les personnes qu'il ne connaît pas... Ces réactions sont normales, ce ne sont pas des caprices.
Tout cela s'arrangera progressivement, laissez-lui le temps de se réadapter à la vie familiale, de « digérer » l’événement.
Encouragez-le :
- à jouer au docteur ou à l'opération (panoplie de docteur, de chirurgien ou d’infirmière),
- à parler de son hospitalisation grâce à des publications.
Votre enfant se débarrassera ainsi peu à peu des éventuelles peurs accumulées pendant l'hospitalisation... Surtout si vous lui dites qu'il s'est montré courageux et qu'il a su faire face à la situation !
Auteur
Françoise Galland, directrice et co-fondatrice de SPARADRAP
Avis
Vous souhaitez réagir sur ces textes, proposer des ajouts, des modifications, nuancer certains propos… N’hésitez pas à nous contacter via le formulaire de contact ! Vos remarques sont les bienvenues et elles seront précieuses pour améliorer ou actualiser ces conseils et ainsi, vous aider au mieux.
Mise à jour : septembre 2018
