Les travaux de SPARADRAP
Une étude exploratoire « Notre mallette d’information »
Cette étude est portée par le comité soins de support de la Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE) et pilotée par l’association SPARADRAP en collaboration avec des associations œuvrant autour de l’enfant atteint de cancer.
Elle consiste à mettre au point et évaluer la remise d’une mallette de documents d’information sur la maladie, les examens et les traitements, aux familles dont l’enfant est atteint d’un cancer ou d’une leucémie.
Cette étude qualitative permettra de recueillir des informations précises pour mieux comprendre les attentes en matière de documentation, de préciser le format et la quantité des supports souhaités. Elle permettra aussi de repérer les contraintes pour les professionnels de santé et les leviers d’amélioration en termes d’information.
Pour mieux comprendre la maladie, les examens, les soins :
A l’occasion de cette étude le groupe de travail a réalisé une sélection de ressources à l’attention des familles
(enfants, parents, adolescents, fratries)
> Voir une sélection de documents, films, sites qui peuvent aider les familles
Les résultats de l’étude seront disponibles en décembre 2018
> En savoir plus
J’ai un déficit en Alpha-1 antitrypsine
En collaboration avec l’association ADAAT ALPHa 1-France qui représente les patients atteints de déficit en alpha-1 antitrypsine une maladie génétique rare
Réalisation de 2 livrets intitulés « J’ai un déficit en alpha-1 antitrypsine » et « Mon foie devient malade », visent à accompagner les enfants et leurs parents à la suite du diagnostic du déficit et pour le suivi de sa prise en charge si une greffe de foie devient nécessaire.
> Voir plus sur le site de l'Adaat
Mes reins et moi. Des fiches pour parler de l’insuffisance rénale.
En collaboration avec le service de néphrologie de l'hôpital d'enfants Armand-Trousseau à Paris, réalisation d’une série de fiches éducatives illustrées « Mes reins et moi » pour préparer les enfants à une transplantation rénale.
Ces fiches, conçues comme un support au dialogue entre l’équipe soignante, l’enfant et les parents, permettent :
- de donner une information à la portée des enfants, pour préparer les futurs greffés,
- d’évaluer la compréhension de cette information par l’enfant,
- de mieux comprendre les traitements post greffe et donc de mieux les suivre sur le long terme,
- d’encourager l’enfant à exprimer ses sentiments, ses craintes à l’égard de son traitement,
- de faire le lien entre les différents membres de l’équipe soignante.
Un outil original. En effet, mis à part les pages d’introduction comprenant l’identification de l’enfant, le petit dico des reins et des pistes de lecture, les fiches sont séparées en deux parties :
• 27 pages contenant des informations pédagogiques illustrées. Une première partie explique l’insuffisance rénale, et la deuxième plus détaillée, le traitement par transplantation.
• 27 pages de jeux et tests conçus pour des enfants de différents âges, pour évaluer d’une façon ludique chaque page d’informations données, et permettre un suivi personnalisé de l’enfant par l’équipe soignante.
Comment bien vivre avec un Malone ?
A l’initiative de Celia LITTOZ-BARITEL infirmière stomathérapeute du « Nid Béarnais » à Pau (une maison d’enfants à caractère sanitaire spécialisée), réalisation d’une fiche d’information illustrée pour les enfants sur le Malone, une opération chirurgicale réversible proposée à certains enfants souffrant d’incontinence anale sévère.
L’opération du Malone permet d’éviter le port permanent de protections. Après l’intervention du Malone, les enfants souffrant d'incontinence anale sévère peuvent retrouver une vie sociale et participer à des activités en famille ou à l’école impossibles auparavant (baignades, activités sportives, sorties scolaires…).
Cette fiche est un support d’information pour l'éducation thérapeutique des enfants par la stomathétapeute, sur le déroulement des lavements juste après l’opération puis à la maison. Toutes les étapes ainsi que le matériel à utiliser sont décrits précisément et simplement, avec de nombreuses illustrations. Plusieurs pages répondent aux questions et aux problèmes que peuvent rencontrer les enfants pour effectuer les lavements, afin de les soutenir au quotidien.
Des travaux et initiatives intéressantes
Pour nous frères et sœur, pas facile à vivre…
Arthur a un cancer
Ce livre, édité par l'association Choisir l'Espoir, est destiné aux enfants de 6 à 16 ans ayant un frère ou une sœur atteint de cancer. En effet, La souffrance de la fratrie est triple : ils souffrent pour leur frère ou leur sœur malade, pour les parents qu'ils sentent inquiets et préoccupés et enfin pour eux dont la vie est totalement bouleversée.
La maladie grave fait naître en eux une foule de sentiments contradictoires : tristesse, jalousie, peur, culpabilité, colère, en même temps que de la tendresse, de la générosité ou de la protection vis-à-vis de leur frère ou sœur malade. C'est une période difficile pour tous.
L’ouvrage tente de répondre aux questions de la fratrie, les invite à exprimer leurs sentiments pour prévenir des comportements régressifs ou des réactions psychosomatiques.
> Voir dans la boutique
> En savoir plus sur le site de l'association Choisir l’espoir
