Des actions militantes
L’association mène des actions de plaidoyer pour favoriser la bientraitance des enfants soignés ou hospitalisés.
Pour un meilleur respect du droit des enfants malades ou hospitalisés
SPARADRAP collabore depuis 2000 avec le Défenseur des droits et la Défenseure des enfants en tant que :
- Membre du Comité Entente Santé.
- Initiateur et membre du groupe de travail sur les enfants et adolescents hospitalisés qui a abouti en 2015 à des recommandations du Défenseur des droits.
- Participant à la formation des Jeunes Ambassadeurs des Droits de l’Enfant (JADE).
SPARADRAP collabore aussi activement aux travaux de 2 Collectifs pour le respect des droits des enfants :
- Construire Ensemble la Politique de l'Enfance (Collectif CEPE)
- Collectif pour les enfants malades : participation à la réalisation du « Manifeste pour les droits des enfants malades »
SPARADRAP a participé en 2011 à la relecture du Manuel de certification des établissements de la Haute Autorité de Santé (HAS) sur les « Enjeux et spécificités de la prise en charge des enfants et des adolescents ».
Pour une meilleure prise en charge de la douleur de l’enfant
SPARADRAP intervient régulièrement en tant qu’expert sur le thème de la douleur de l’enfant auprès de différents organismes institutionnels.
- Haute Autorité de Santé (HAS) - membre du groupe de travail sur la sur la prise en charge de la douleur chez l’enfant -alternatives au palier 2 (2015)
- Assemblée Nationale - participation à la table-ronde pédiatrie de la Mission parlementaire sur la vaccination (2015)
- Commission nationale de la naissance et de la santé de l’enfant (CNNSE) - auditionnée sur le Parcours de soins des enfants atteints de maladie chronique (2013)
- Haut Conseil de la santé public (HCSP) - auditionnée sur la douleur de l’enfant pour l’évaluation du 2ème plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 (2010)
Études et recherches
Disposer de données fiables, récentes, qualitatives ou quantitatives est particulièrement utile pour sensibiliser, convaincre, alerter et encourager aux chargements de pratiques. C’est pourquoi l’association mène des travaux ou incite et participe à la réalisation d’études autour des thématiques qui lui tiennent à cœur.
En cours
Réalisation d’une étude exploratoire « Notre mallette d’information. Informer de façon adaptée sur la maladie, les examens et les traitements les enfants atteints d’un cancer ou d’une leucémie et leurs familles ». La commission des soins de support de la Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE) a mandaté SPARADRAP en mars 2017 pour piloter ce projet. La présentation des résultats de cette étude est prévue fin 2018.
Participation à une étude sur les besoins des parents d’enfants hospitalisés dans le cadre du Cercle de réflexion de la Fondation Ronald McDonald. Résultats attendus pour la fin 2018
Participation à une enquête sur le stress pré-opératoire chez l'enfant opéré en chirurgie ambulatoire, menée par un groupe d’étudiants du mastère management et marketing des industries de santé, Toulouse Business School. Résultats fin 2018.
Participation à l’enquête sur l’hospitalisation des enfants et adolescents de la Commission de la relation avec les usagers de la Fédération Hospitalière de France. Résultats début 2019.
Passées
Réalisation par SPARADRAP de la première enquête nationale sur la place des parents à l’hôpital en 2004. Cette enquête a permis d’avoir un état des lieux objectif et des données chiffrées sur la place des parents d’enfants hospitalisés.
> En savoir plus sur l’enquête
Renseigner et accompagner
L’association est régulièrement contactée par des professionnels ou des familles sur des thématiques en lien avec ses activités.
Utilisation de textes ou d’illustrations de SPARADRAP
L'association a listé de façon précise les situations dans lesquelles ses textes ou illustrations peuvent être utilisés gracieusement.
Il lui importe que les contenus ne soient pas détournés de leur intention initiale et qu'ils ne cautionnent pas des supports qui seraient en désaccord avec ses valeurs.
Améliorer les pratiques soignantes
L'association répond à des demandes de professionnels très variées : évaluation de la douleur, contraintes d’asepsie, demandes de références pour des travaux de fin d’études ou pour convaincre des collègues ou la hiérarchie, adresses de fournisseurs, propositions de collaboration ou de création de projets d’édition…
Les demandes sont étudiées par le Comité d’étude des projets (COP) qui se réunit 2 fois par an.
> En savoir plus sur les modalités pratiques
> Télécharger le formulaire de demande
Connaitre et faire valoir ses droits…
SPARADRAP répond également aux demandes des familles, notamment sur leurs droits et ceux de leur enfant en cas d’hospitalisation, d’opération, de soins : ce qu'il peuvent « exiger », espérer obtenir… par exemple la possibilité de rester dormir à l’hôpital, d’être présent en salle de réveil, sur la durée du jeûne préopératoire, sur les moyens de soulager la douleur…
Mise à jour : septembre 2018